Entrevista – Quem são e como são as pessoas com Síndrome de Down?

A Adere tem como premissa buscar referências científicas e práticas para sua atuação, assim como compartilhar conhecimentos sobre a deficiência intelectual. Nesta entrevista, conversamos com o Professor Doutor Zan Mustacchi, Pediatra e Diretor Clínico do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo, e o Doutor José Rodrigues Coelho Neto, Pediatra e Endocrinologista, que vivencia a experiência de conviver com Matheus, seu enteado, com Síndrome de Down. Na primeira parte da conversa, os dois profissionais exploram as características do indivíduo com a Síndrome e as influências que recebe durante seu desenvolvimento. Confira!

Adere – Como caracterizar a Síndrome de Down (SD)?

Dr. José – A SD é uma doença genética caracterizada por um cromossomo a mais, o 21. Entre as várias consequências, tem a deficiência intelectual, que não é possível estimar ao nascimento. O nível da deficiência dependerá de inúmeros fatores como estímulos, ambiente familiar, terapias e características intrínsecas da criança, afinal, as pessoas são diferentes umas das outras.

Adere – De que forma fatores externos influenciam o perfil da pessoa com Síndrome de Down?

Dr. José - Núcleos familiares mais alegres, festivos, podem influenciá-la a ser também alegre com desempenho social mais extrovertido. Famílias mais fechadas e tímidas tendem a ter seus filhos mais introvertidos, pois as crianças imitam ou mesmo herdam traços da personalidade de seus pais.

Dr. Zan - Costumo dizer que o Down devolve aquilo que recebe – e em dobro. Essa ideia de que ele é sempre simpático, alegre e bonzinho é ilusória. Se o ambiente onde ele vive tiver afeto, amor, compreensão, diálogo, ele será assim nas suas relações. Se não, ele será mal-humorado, agressivo, seguindo as referências presentes. Por isso, dizemos que o Down não esquece o que aprende, repetindo o que é bom e o que é ruim.

Adere – Quais outros fatores podem interferir no desenvolvimento e na realização das expectativas dessas pessoas?

Dr. Zan - A pergunta-chave é: qual o fator indutor para que as pessoas realizem seus desejos? A resposta é muito simples. Oportunidades. Posso afirmar que, sem oportunidades, ninguém é o que é. No entanto, elas podem favorecer ou desfavorecer a pessoa. Saber o que é bom e o que não é exige discernimento, com base no conhecimento, para entender se determinada oportunidade é ou não pertinente àquele momento ou situação. Esses predicativos não são de domínio de todas as pessoas que apresentam comprometimento cognitivo. Por isso, precisam de um fator ambiental que possa apoiá-las na escolha das teóricas melhores opções, o que acaba, também, repercutindo no indivíduo mediador.

Dr. José – Sob o ponto de vista físico, o desenvolvimento pode sofrer interferências relacionadas a intercorrências ao nascer, como cardiopatia severa, baixo peso, hipotonia muscular acentuada, problemas respiratórios, que necessitaram de ventilação mecânica, internação prolongada para ganho de peso, dificuldades na amamentação, complicações decorrentes de cirurgia cardíaca etc. Durante o crescimento, podem aparecer doenças como a Síndrome do West (uma forma grave de epilepsia) ou até mesmo o Autismo.

Adere – As pessoas com Síndrome de Down, normalmente, são afetivas, gostam do contato físico. Isso é uma característica?

Dr. Zan - Costumo dizer que o Down devolve aquilo que recebe – e em dobro. Essa ideia de que ele é sempre simpático, alegre e bonzinho é ilusória. Se o ambiente onde ele vive tiver afeto, amor, compreensão, diálogo, ele será assim nas suas relações. Se não, ele será mal-humorado, agressivo, seguindo as referências presentes. Por isso, dizemos que o down não esquece o que aprende, repetindo o que é bom e o que é ruim.

Dr. José - Uma boa parte das pessoas com Síndrome de Down adora abraçar, beijar, apertar exageradamente... Se deixar, não para mais, porque para elas é carinho e, quanto mais, melhor. Essas pessoas não possuem um freio que o superego acaba por colocar nas relações que estabelecemos. Muitos dizem que elas têm a libido exacerbada. Na verdade, o que lhes falta é esse freio. Por isso, é importante estabelecer limites, mostrar que precisam parar de ficar abraçando todo mundo, explicar que nem todas as pessoas gostam de serem abraçadas e elas têm que ser respeitadas.

As opiniões dos entrevistados são de sua responsabilidade e não reproduzem, necessariamente, a opinião da Adere.

---------------------------------------------------------------